• yabloko_altay@mail.ru
  • +7 (3852) 62-95-96

Поможем спасти Матвея из Рубцовска!

Поможем спасти Матвея из Рубцовска!

matvey.help    #Живи_матвей #ЗаСпасениеМатвея

Манифест «Во сколько, Вы, оцениваете жизнь своего ребёнка?» или Манифест о Матвее Чепуштанове и диагнозе СМА

У многих людей, к которым мы обращаемся за помощью, возникает вопрос.

А стоит ли помогать ребёнку со смертельным заболеванием, которому нужно будет очень дорогостоящее лекарство на всю оставшуюся жизнь. И какую жизнь в результате данного лечения он сможет вести, а вдруг не поможет вообще?

Мы хотели бы дать разъяснения, для того чтобы люди поняли, почему мы помогаем детям с данным заболеванием.

На рынке с 2016 года появился препарат, под названием СПИНРАЗА, для лечения людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) – это единственный в мире препарата для лечения СМА. Раньше эта болезнь не лечилась и считалась смертельной. По причине отсутствия аналогов и дорого стоимости разработки лекарство продаётся за огромные деньги.

В настоящее время интенсивно разрабатываются аналоги вышеупомянутого препарата, что позволит уменьшить стоимость поддерживающей терапии для больных с данным заболеванием. Три аналога для постоянного применения.

И что самое главное, также разрабатывается препарат для полного излечения болезни. Выпуск данного препарата анонсируется к 2020-2022 годам.

Смысл сбора средств на лечение, дать ребёнку время, в течение которого, родители и общественность смогут добиться получения данного препарата в нашей стране за счёт средств федерального бюджета, так как это положено по закону. Хотим заметить, что во многих Европейских странах данное лечение предоставляется бесплатно, за счёт средств государства.

Борьбу людей за жизнь маленького Матвея можно понять, потому что любой родитель пойдёт на всё, чтобы спасти жизнь своему ребёнку. Этот случай вызвал большой резонанс в обществе и стал катализатором, призывающим к действию и помощи всем детям, которые в ней нуждаются.

Хватит собирать на жизнь наших детей СМС-ками. Почему родители, у которых возникают похожие проблемы, остаются один на один с ними.

Родители обращались за помощью во всевозможные фонды, везде приходит либо отказ от помощи, либо молчание. Хотя, в этой ситуации, фонды можно понять, сумма для лечения нереально огромная. За эти деньги можно вылечить 20-40 детей с другими болезнями. Так сказать, лечить детей с «дорогостоящими»  заболеваниями не целесообразно. К тому же в нашей стране препарат Спинраза ещё не принят для лечения болезни СМА. Логично поставить вопрос:

Так за какую же сумму можно лечить ребёнка, а за какую это становится не целесообразно?

В феврале препарат Спинраза приняли на рассмотрение для возможности его применения в России. Однако не известно когда примут это решение и за счёт чьих средств оно будет производиться.

Теперь ответим на второй вопрос: А какой результат будет при лечении этим препаратом?

При своевременном применении препарата, вероятность полноценной жизни ребёнка, свыше 88%.

При более позднем сроке лечения результативность соответственно уменьшается.

Именно поэтому малыш не может ждать, ему нужна наша помощь срочно, здесь и сейчас. Препарат, может, и примут в нашей стране, но доживёт ли Матвей до этого времени неизвестно.

Давайте поможем этому замечательному малышу всей страной, ведь наша страна – это и есть люди которые в ней живут.

Помогите материально и распространите, как можно больше, этот манифест. Быть может, если он дойдёт до федеральных каналов, мы поможем не только маленькому Матвею, но и всем детям с таким редким генетическим заболеванием.

В качестве примера результата применения новых препаратов, можно привести людей больных сахарным диабетом  и лекарством для поддержания нормального состояния человека, инсулином. Что ожидало людей с таким заболеванием  до изобретения инсулина, такой же смертный приговор!

До изобретения антибиотика пенициллина, люди умирали от огромного количества болезней.

Медицина не стоит на месте, многие болезни, смертельные ещё вчера, становятся легко излечимы сегодня.

Препарат спинраза — это наш реальный шанс зацепится за жизнь Матвея, в этом году, бороться и верить, что он будет жить! Мы просили помочь Матвею с лечением препаратом Спинразой (на сегодня единственным препаратом от СМА!):

Правообладателя препарата Biogen – ответ так и не получен;

Официального представителя Biogen в России компанию Yanssen в лице управляющего директора Катерины Погодиной – получен отказ;

Минздрав Алтайского края и РФ – ответ пока так и не получен;

Более 80 Благотворительных фондов РФ – от 39 получен отказ.

Больше стучаться не куда! Матвей с каждым днем слабеет. Рассказать о нашей истории жителям нашей огромной страны, это шанс получить помощь и надежду на жизнь нашего сына!

Матвею нужна Ваша помощь!

http://matvey.help— сайт Матвея

https://vk.com/id71798765 — страница семьи Чепуштановых, там все письма — просьбы о помощи, ответы — отказы в помощи.

http://chng.it/qb4F8QckKV — петиция «За спасение Матвея»

https://www.instagram.com/matvei2018help/?hl=ru – страница для пожертвований на лечения Матвея

https://youtu.be/eeB6R_7cxAk — сюжет о болезни Матвея ВГТРК Алтай

https://brl.mk.ru/social/2019/03/31/zhiteli-rubcovska-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-10mesyachnogo-matveya.htmlфлешмоб в поддержку Матвея

флешмоб в поддержку Матвея(видео)

Реквизиты для оказания помощи:

Карта сбербанк РФ: 4276 0210 0915 3151 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея) привязана к номеру 8-923-568-12-32
Карта ВТБ: 5368 29005141 8483 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея)            привязана к номеру 8-905-984-11-10
Для валютных переводов: SWIFT-code SABRRUMMNH1, л/сч: 40817978602000309587, Чепуштанов Роман Александрович
Яндекс Деньги: 410018960068507
PayPal: rubarz@mail.ru
QIWI кошелек: +79059841110
WebMoney: R148035972605

Версия для слабовидящих