• yabloko_altay@mail.ru
  • +7 (3852) 62-95-96

ВМЕСТЕ СПАСЕМ ДВУХЛЕТНЮЮ МАШУ!

ВМЕСТЕ СПАСЕМ ДВУХЛЕТНЮЮ МАШУ!

К нам обратилась за помощью многодетная семейная пара из города Барнаула.

Они пишут, что 30.01.2020 г. младшей дочери Яценко Марии (19.01.2018 г.р.) врачи поставили страшный диагноз СМА (Спинальная мышечная атрофия) 2 типа — генетическое заболевание, прогрессирующего характера, поражающее клетки спинного мозга.  Проще говоря, это поломка в гене SMN1, который отвечает за выработку белка, необходимого для работы мышц. Без лечения мышцы ребёнка постепенно перестают работать. Первыми отказывают мышцы ног, затем рук, спины… Ребенок перестаёт двигаться, глотать, дышать. Его кормят через трубочку (гастростому) и подключают к аппарату искусственной вентиляции лёгких. И так он живёт еще некоторое время. Интеллект при этом полностью сохранен, т.е. ребёнок всѐ чувствует и понимает до последнего дня. 

Лечение есть! Для Маши подходят два препарата: Золгенсма (родители ждут счет) — это один укол, но стоимость его около 160 млн рублей и второй препарат Спинраза (Nusinersen) — пожизненно. В августе 2019 г. Спинразу зарегистрировали в РФ. Но лечение предоставляется только по решению суда.

Родители 4 июня выиграли суд, по решению которого, препаратом должны обеспечить в течение суток, но до сих пор никакого результата.

У детей с диагнозом СМА времени ждать попросту нет! Состояние Маши стремительно ухудшается. На данный момент она уже практически перестала ходить, слабеет спина, но Маша ещё может не продолжительное время стоять у опоры, сидеть и работают руки. На примере других детей, получающих такое лечение мы видим, как процесс болезни останавливается и даже возвращаются ранее утраченные функции.  Чтобы у Маши появился шанс жить и сохранить максимум функций, нужно начать лечение, как можно быстрее.

Родители Маши ведут сбор средств на загрузочную дозу препарата Спинраза (пока это самый быстрый способ начать лечение), но стоимость с обследованием и введением (около 34 млн. рублей) им не под силу.

Мы со своей стороны будем оказывать давление на государственные органы с требованием незамедлительного исполнения решения суда и предоставление Маши Спинразы, но счет пошел на дни!

 ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ МАШЕ! Кто сколько может!

Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀

Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀

Онлайн банк: 8 902 999 99 84 ⠀

Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀

Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀

Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀

Qiwi: 89029999984⠀

Яндекс деньги: 4100115433270241

PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀

homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀

Родители Маши готовы предоставить все медицинские документы и ответить на все вопросы.

 Мама, Панасенко Людмила

Ивановна, тел. 8-902-999-99-84

Папа, Яценко Евгений Петрович,

тел. 8-905-989-52-25

 

Пресс-служба Алтайского краевого регионального отделения партии «ЯБЛОКО», 07.07.2020 г.

 

 

Версия для слабовидящих

Подпишитесь на нашу рассылку

ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ